Ensemble pour Océane

NOUVELLES D’OCÉANE

Océane a subi une ostéotomie pelvienne sur une hanche et un allongement des tendons sur l’autre le 24 janvier 2015. L’intervention a durée 5 heures.

Océane est restée 10 jours sur le CHU d’Angers plâtrée de la poitrine jusqu’aux bas des jambes et donc en position allongée.

Le but de l’intervention était importantes et nécessaire pour lui permettre de continuer à garder la position assise.

Elle a ensuite été transférée sur le centre de l’Arche à St Saturnin où elle a gardé son plâtre jusqu’au 10 mars.

Elle est ensuite resté en kiné intensive au centre de l’A1rche jusqu’au 10 avril, date à laquelle Océane est rentrée à la maison. Elle a retrouvé la position assise et repris l’école comme avant depuis le 27 avril.

Océane a retrouvé son quotidien d’avant l’intervention et la rééducation en hôpital de jour. Elle a été très battante pendant toute cette période qui n’a pas été de tout repos!

En parallèle,  les parents d’Océane sont dans les travaux d’aménagement de leur logement qui devraient se terminer dans 3 à 4 semaines. Ils restent la plomberie, la pose de l’élévateur, du placo, la pose de faïence, les peintures et les aménagements intérieurs.

Pour information, les parents d’Océane ont fait partir 2,100 tonnes de bouchons plastiques et ils préparent un prochain départ soit fin mai soit début juin 2015. Un ramassage de bouchons est prévu le vendredi 22 mai à Rambouillet avec l’association AAMRI.

Océane subit une autre intervention le 22 mai au CHU d’Angers pour enlever 2 broches posées dans sa jambes gauche et subira un test de nuit pour mesurer sa capacité respiratoire le 7 juillet prochain.

Les points en surveillance pour Océane sont les parties respiratoires qui ne se développent pas normalement et le dos à cause de l’hyperlordose.

Je vous remercie pour votre soutien et à vos bouchons!

Chafia

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Samedi 7 mars 2015 j’ai remis 158 kg  de bouchons à Jonathan.

Merci beaucoup à toutes les personnes qui participent à cette collecte, qui nous déposent régulièrement des bouchons au siège de l’association ou à Gifi. Un merci aux enfants de l’école de Clairbois, d’Arbouville, l’école d’Ablis et le lycée Bascan.

La collecte continue et Océane compte sur nous!!!!

Chafia

Des nouvelles d’Océane

Océane vient de subir une arthrographie pour préparer la prochaine intervention chirurgicale du 15/12.

Océane va se faire opérer dans un premier temps des hanches avec une modification importante de la tête du fémur et du bassin puis, une modification sur plusieurs tendons de la jambe à cause de la maladie qui a progressé plus rapidement que prévu.

L’intervention durera 4 heures et aura lieu à Angers où Océane restera une semaine avant d’être rapatriée directement au centre de l’Arche pour 15 à 16 semaines sans pouvoir rentrer à la maison.

Elle sera plâtrée pendant les 6 premières semaines des pieds jusqu’au milieu du ventre.
L’intervention est nécessaire pour qu’Océane puisse continuer à s’asseoir elle lui permettra de ralentir la maladie mais pas de l’arrêter.

Concernant les projets, les parents d’Océane ont mis en place plusieurs opérations dont l’opération bouchons à laquelle nous sommes associés. A ces opérations sont liés différents projets pour Océane (aménagement du logement, aménagement du véhicule, équipement externe …).

Nous avons besoin d’au moins 5 tonnes de bouchons par an soit environ 2.5 millions de bouchons plastiques. L’opération bouchons est un complément à d’autres opérations pour aider les parents d’Océane à financer ces projets.

Retour d’Océane à la maison prévu pour le mois d’avril 2015.

L’association AAMRI vous remercie et continue à soutenir l’opération bouchons pour Océane.

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L’association AAMRI récupère vos bouchons en faveur d’Océane, une petite fille âgée de 3 ans habitant à Saint Cosme en Vairais, qui est atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale l’empêchant de marcher.

Cela permettra de financer une partie des équipements et aménagements qui lui sont nécessaires pour acquérir une autonomie.

 

BOUCHONS EN PLASTIQUE ADMIS

Télécharger: Bouchons plastique admis

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Les Dystrophies Musculaires Congénitales

Les Dystrophies Musculaires Congénitales (DMC) sont des maladies rares d’origine génétique qui touchent les muscles. Souvent, les muscles manquent de tonus musculaire (hypotonie musculaire) et les articulations ont tendance à s’enraidir (rétractions musculaires, voire enraidissements articulaires). Elles sont dues à des anomalies de l’ADN et diffèrent parfois beaucoup, les unes des autres. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire et des difficultés motrices et respiratoires apparaissant à la naissance ou dans les premières années de vie. Il est difficile de connaître la fréquence de l’ensemble des dystrophies, mais certaines études estiment qu’environ 1 personne sur 4 000 en est atteinte. Un suivi orthopédique et respiratoire est nécessaire et la prise en charge de ces maladies se conçoit au mieux dans le cadre de consultations pluridisciplinaires spécialisées dans les maladies neuromusculaires, réunissant les compétences d’un neuropédiatre, d’un médecin de rééducation, d’un généticien, d’un kinésithérapeute, d’un ergothérapeute et d’un psychologue. Actuellement en France, se déroule, notamment, une étude préclinique, soutenue financièrement par l’AFM-Téléthon, sur l’Omigapil, une molécule, susceptible d’avoir une efficacité thérapeutique dans la DMC avec déficit primaire en mérosine. Jusqu’à présent, 18 gènes (codant autant de protéines) différents impliqués dans les DMC ont été identifiés.